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 Sixième partie
Mercredi 22
octobre au jeudi 30 octobre
2003 :
Durant cette période, Julien a trois autres ponctions lombaires.
C'est la phase "Traitement du SNC". Nous avons d'excellente
nouvelle du côté de Baie-Comeau : C'est confirmé, Julien pourra avoir
ses traitements dans notre région ! Quel soulagement !
Nous sommes donc attendu le 12 novembre prochain au Centre Hospitalier
Régional de Baie-Comeau. Nous aurons à revenir au CHUL seulement
pour les ponctions lombaires qui auront lieu à toutes les 9 semaines.
Après la dernière ponction, le 30, nous repartons pour la Côte-Nord.
Pendant que je suis avec Julien à l'hôpital, ma mère termine le ménage
de notre chambre au Manoir et nous prenons la route ensuite.
Mardi le 4
novembre
2003 :
Julien recommence l'école, c'est la deuxième étape qui débute.
Je vais donc le reconduire et je rencontre son professeur afin de lui
donner quelques petites recommandations et précisions. Je crois
que Julien est pas mal content d'être de retour parmi ses amis.
Mercredi le 12
novembre
2003 :
C'est une journée un peu stressante! C'est le premier traitement de
Julien à l'hôpital de notre région. Quelques jours avant, on nous a donné
des
indications par téléphone. Donc: inscription pour l'oncologie à
l'entrée principale, ensuite nous devons aller en pédiatrie où une
infirmière attendra Julien. Là-bas, on lui fait une prise de sang, on le
pèse, le mesure, prend sa pression, sa température. Nous devons
attendre que le médecin de l'oncologie soit près à le voir. Dès
qu'il est prêt, nous nous rendons en oncologie. Les infirmières
sont très gentilles. Elles sont contentes de rencontrer Julien.
Julien est un peu stressé : nouvel environnement, nouvelles
infirmières et en plus c'est son gros traitement : Ouverture du
Port-a-cath pour la Vincristine et injection d'Asparagine
intra-musculaire! La
pharmacienne vient nous voir afin de déterminer comment elle doit
servir les médicaments de Julien qu'il aura à prendre à la maison. Nous repartons donc avec du Bactrim en sirop (antibiotique), de la Prednisone en sirop (Cortisone)
et finalement de la Purinéthol ou 6MP (chimio) également en sirop
qu'elle nous prépare en 14 petites seringues.
Ç'a été long pour la première fois mais à l'hôpital ils vont s'ajuster
en fonction de nos besoins et de ce qui est mieux pour Julien.
C'est qu'ils n'ont pas d'oncologie pédiatrique ici, ni de pédiatre.
Ce n'est pas une grosse hôpital comme le CHUL. Alors ils ne
savent pas trop s'ils vont faire ça en oncologie avec les adultes ou
en pédiatrie. Bref, ils y a encore des ajustements à faire mais
c'est pas grave. On en a pour 2 ans de traitements alors, y'aura
amplement de temps pour l'amélioration. La semaine 1 de la phase
"Intensification" est maintenant amorcée. Cette troisième phase
durera 30 semaines et sera suivi de la phase de "Maintien" qui elle,
durera 72 semaines. Donc un total de 102 semaines. Je dois
dire que quand il est question de la vie de notre enfant, le nombre de
semaine ne compte pas vraiment !!!
Jeudi le 13
novembre
2003 :
Pendant la phase "Intensification" qui dure 30 semaines, nous devrons
aller à l'hôpital 2 jours par semaine étant donné que deux sortes de
chimio que Julien reçoit ne peuvent être donné en même temps, il doit
y avoir un délai de 24 heures entre elles. Mais c'est beaucoup
moins long car ils n'ont pas besoin de prise de sang. Julien
reçoit donc une injection intra-musculaire de méthotrexate. Nous
attendons 15 minutes et nous pouvons ensuite revenir à la maison.
Jeudi le 27 novembre
2003 :
Ce matin, je me suis levée triste et fatiguée et je vais sûrement
me recoucher ce soir triste et fatiguée. Un évènement est arrivé
aujourd'hui : À l'hôpital, ça ne marche pas tellement bien. Ils
ne sont pas habitués à traiter des enfants et on dirait qu'ils ne
savent pas trop comment géré tout ça. Au niveau du traitement
comme tel, ça va très très bien. Julien est très docile.
Je ne peux pas dire qu'il raffole de se faire donner ses injections,
il n'aime pas ça mais il pogne des trucs pour rester mou pour que ça
ne fasse pas mal. Par contre, pour la logistique, on
repassera... Habituellement, on attend en pédiatrie que le
personnel de l'oncologie soit prêt à recevoir Julien mais aujourd'hui
il n'y avait pas de place en pédiatrie. Donc, on a attendu en
oncologie sur une civière. Mais la semaine prochaine, ils vont
avoir besoin des civières en oncologie et l'attente en oncologie sera
impossible. Donc si c'est plein en pédiatrie comme aujourd'hui,
ils veulent qu'on se rende à l'hôpital, prendre les prises de sang et
ensuite retourner chez nous et attendre qu'ils nous rappellent quand
ils vont être prêts!! AÏE WO LÀ!!! On habite à 30
kilomètres de Baie-Comeau (environ 20 minutes en voiture)!! Je
vais me taper l'allée-retour 2 fois?!?!? Pas question!!!
Je leur ai dit : "Autant attendre dans le char" !!! Là, j'en
pouvais plus, je me suis mise à pleurer...
Mais depuis que je suis rendue à la maison, je rage et je me pose
plein de question. Pourquoi est-ce si compliqué donner de la
chimio à un enfant? C'est toujours ben juste 2 injections par
semaine!! En quoi ça change que ça soit un enfant ou un adulte?
Si c'est plein en pédiatrie pourquoi on attendrait pas à la même place
que les adultes? Soyez sûre que ces questions, je vais les poser
à la responsable du département d'oncologie (la même que j'ai
rencontré aujourd'hui). Je trouve ça injuste que pour les
adultes il n'y ait pas de problème et que pour les enfants ce soit
toute une problématique!!!
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